Entrevista a Margaret Creus – Día Mundial de les Malalties Rares.

Seguim celebrant el Dia Mundial de les Malalties Rares i donant protagonisme als nostres pacients i les seves famílies. És el torn de la Margaret Creus, capdavantera de PedRetina, pediatra i mare d’un afecte de la malaltia de Stargardt. La Margaret també és una lluitadora incansable, gran emprenedora a la recerca de solucions, i organitzadora d’activitats socials, esportives i culturals, convocant a milers de persones amb la finalitat de recaptar diners per a la recerca i millora de la qualitat de vida dels afectes d’aquesta patologia. Gràcies a la seva lluita, molts pacients poden rebre suport emocional així com informació contrastada sobre malalties hereditàries de la visió i els seus possibles tractaments.

 

Quan van aparèixer els primers símptomes en el teu fill, vas anticipar que patia una malaltia rara?

Els primers símptomes van aparèixer al voltant dels 6 anys. Ens cridava l’atenció que evités la llum quan dibuixava i que només utilitzés blancs o negres. Als 8 anys el nen va començar a dir que no veia la pissarra de l’escola i va començar a mostrar alteració de l’agudesa visual i de la percepció dels colors. El diagnòstic definitiu el vam tenir als 12 anys.

Fins als 8 anys no em vaig imaginar que podia tenir una malaltia rara, a partir d’aquesta edat vaig començar a sospitar-ho

 

Què va significar per a tu tenir el seu diagnòstic?

Després d’uns anys d’incertesa i d’angoixa, quan finalment vaig saber exactament el què li passava vaig sentir-me en certa manera alliberada. Vam tenir la sort de trobar un nom al seu problema: la malaltia de Stargardt.

A partir del diagnòstic, sobre tot després de tenir la confirmació genètica, em vaig començar a situar en el món de la baixa visió i de la ceguesa, a cercar informació, a buscar altres afectats i a posar-me a treballar per a fer costat a altres famílies que es troben en situacions similars.

La voluntat que va néixer en mi després de l’experiència viscuda va ser la de no – resignació, i la voluntat de provocar un canvi vers l’atenció d’un col·lectiu que vaig considerar desemparat del nostre sistema de salut tan públic com privat.

 

Després de conèixer el diagnòstic del teu fill, vas decidir ajudar al col·lectiu de persones que pateixen aquesta mateixa patologia. Per què?

Doncs per què considero que actualment hi ha un buit en el nostre país pel que fa a l’atenció d’aquest grup de persones.

Continua havent massa pacients que perden la visió sense tenir un diagnòstic clar i sense saber que la seva malaltia sol tenir una base hereditària i que, per tant, els seus fills també poden resultar afectats.

També crec que manca una atenció integral i pluridisciplinar que doni una resposta adequada als pacients i a les seves famílies, cosa que em sembla inacceptable tenint en compte que estem parlant de patologies que comporten un elevat grau de discapacitat i de dependència.

D’altra banda tenim a prop noves teràpies, alguna ja en fase de comercialització, i en el nostre país encara estem en la vergonyosa situació de no tenir molts dels pacients diagnosticats. Només cal veure que en la xarxa europea de retinosis hi ha actualment 29 centres proveïdors de 13 països de la UE sense presència de cap centre de l’estat espanyol. Com és possible? Els oftalmòlegs no hi tenen res a dir?

Per tots aquests motius vaig decidir que havia de fer alguna.

Comparteix-ho en les xarxes

Vols estar informat?

Subscriu-te al nostre butlletí:

Copyright © 2022. All Rights Reserved – Política de qualitatPolítica de privacitat Avís legal – Política de cookies

Correu enviat correctament.

Redirigint a la pàgina principal.